Il 2 aprile di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull'Autismo e per l'occasione vogliamo farvi conoscere il mondo delle piattaforme e metodologie basate sui mattoncini LEGO destinate alle famiglie che il tema dell'autismo lo vivono e affrontano tutti i giorni, insieme a medici, terapisti e volontari. Oltre a Brick-by-Brick, il programma di LEGO Foundation che unisce LEGO e Autismo grazie alla metodologia introdotta da Play Included (un’impresa sociale con sede nel Regno Unito, dedicata alla formazione di insegnanti e psicologi all’utilizzo del gioco LEGO a fini terapeutici) e del quale vi parleremo più avanti nell'articolo, vogliamo farvi conoscere una incredibile realtà tutta italiana.
Tutto nasce dall'iniziativa LEGO e Autismo, ideata dal Prof. Antonio Narzisi, curatore dell'Edizione Italiana del volume "LEGO Based Therapy" scritto dalla dottoressa Gina Gomez de la Cuesta (fondatrice e direttrice di Play Included - titolare della metodologia Brick-by-Brick), che insieme al dottor Dan LeGoff (clicca qui per acquistare il libro su amazon) ha creato le basi della metodologia che unisce LEGO e Autismo.
Il Prof. Narzisi infatti, ha attivato un centro di eccellenza che applica con successo la Metodologia presso l'IRCCS Stella Maris di Calambrone (Pisa). Qualche tempo dopo Lorenzo Battaglieri, il Presidente di ASC Valtellina Bricks, incontra il Prof. Narzisi e l'Architetto Giulia Franceschi, e insieme decidono di organizzare una serie di conferenze che permettano a genitori, famiglie, terapeuti e volontari di conoscere non solo la Metodologia (grazie al contributo del Prof. Narzisi), ma anche di applicarla in ambienti consoni a chi soffre di disturbi dello spettro autistico, progettati cioè correttamente dal punto di vista architettonico e degli arredi (grazie alle applicazioni pratiche ideate dall'Architetto Giulia Franceschi). Nel contempo Lorenzo Battaglieri, conseguita la laurea in Scienze dell'Educazione e della Formazione, ha messo a fattor comune le due aree di cui sopra e le proprie (incluse quelle maturate durante il suo percorso di studi) e i tre sono oggi in grado di proporre una soluzione mirata, specifica ed efficace a famiglie, istituti e scuole. Il sogno di Lorenzo Battaglieri è infatti quello di creare un gruppo di esperti nelle varie tematiche legate all’autismo che possano unire le proprie conoscenze ed esperienze a favore di una migliore qualità della vita delle persone affette da disturbo dello spettro autistico.
Lo strumento scelto per promuovere questa iniziativa è quello della Conferenza, la cui scaletta è stata studiata per coinvolgere fin da subito la platea (idealmente composta da famigliari di soggetti affetti da ASD, professionisti, sanitari, terapeuti, volontari, figure della Pubblica Amministrazione (Assistenti Sociali etc), Volontari e chiunque altro abbia interesse ad approfondire la materia.
La conferenze è suddivisa in due parti: una prima parte durante la quale vengono proposte agli ascoltatori due immagini di due stanze realizzate con i mattoncini LEGO, una sbagliata dal punto di vista di chi soffre di ASD e una invece giusta, con gli errori corretti e resa quindi compatibile con chi soffre di ASD e a seguire un secondo momento durante il quale vengono fornite tutte le informazioni legate alla LEGO terapia.
Per poter spiegare quali siano gli errori e quindi le soluzioni è necessario partire dai concetti di ipersensibilità e iposensibilità. Quando parliamo di ipersensibilità facciamo riferimento ad un sistema sensoriale che capta troppe informazioni dall’ambiente circostante e non riesce ad analizzarle, mentre nei casi di iposensibilità, il sistema sensoriale recepisce poche informazioni e il soggetto si mostrerà come indifferente a ciò che lo circonda. Così, vengono analizzati i colori, come il rosso, che sono troppo stimolanti e vengono quindi sostituiti con colori tenui dalle tinte pastello; le piastrelle del pavimento bianche e nere che creano un disagio visivo e sensoriale in quanto il colore nero viene visto come un vuoto che vengono risolti con l’uso di un pavimento dalle tinte neutre come può essere un parquet; l’uso delle tende a cui i bambini possono aggrapparsi e farsi male per le quali vengono proposte delle tende o delle veneziane inglobate nello spessore del vetro; l’installazione dei radiatori dove i soggetti iposensibili possono appoggiare la mano senza rendersi conto che si stanno bruciando in quanto hanno una soglia del dolore più alta della media che viene risolto con l’uso di un sistema di riscaldamento a pavimento. Da qui si affrontano poi temi più ampi come l’organizzazione spaziale, l’uso del landmark, l’uso e i limiti dei contrasti cromatici, la tipologia di illuminazione migliore per evitare lo sfarfallio dei neon e infine il tema del corridoio, elemento tanto usato quanto fonte e pericolo di lunghe corse da una parte all’altra.
Si passa poi all'illustrazione e spiegazione della LEGOterapia. Questa metodologia si propone come un programma di sviluppo delle abilità sociali nei bambini affetti da disturbo dello spettro autistico.
L’idea iniziale di sfruttare i mattoncini colorati come strumento della terapia è nata casualmente poichè due pazienti del Dott. LeGoff furano trovati che parlavano e giocavano insieme nella sala d’attesa dello studio con i set LEGO che loro stessi avevano casualmente portato con loro. La LEGOterapia si basa infatti su un naturale interesse dei bambini, e quindi anche di quelli con disturbo dello spettro autistico, per le costruzioni sul quale viene proposto un efficace intervento clinico a partire da una naturale propensione dei bambini per il gioco con i mattoncini della LEGO. Sono stati effettuati più studi e ricerche, uno indipendente dall’altro, per provare l’efficacia di questo tipo di terapia e presto si è visto come con la LEGOterapia si riuscivano ad ottenere risultati sorprendenti in un periodo di tempo relativamente breve. La terapia, oltre a sfruttare questa naturale propensione dei bambini per le costruzioni, incoraggia gli stessi a far parte di un gruppo socialmente riconosciuto e quindi li spinge a migliorarsi. Si creano così i “Club Lego” al quale i bambini partecipano in coppia o a gruppi di tre o più bambini. Ad ogni seduta viene scelto il set da realizzare sulla base degli interessi dei bambini. Il Leader del gruppo sceglie il set e il gruppo può discutere della scelta. Generalmente il gruppo è supervisionato da un adulto che ha il compito di risolvere eventuali conflitti e di mostrare ai bambini ciò che stato svolto in modo positivo evitando di mostrare cosa non va bene ma ciò che è stato fatto bene è può essere preso da esempio per l’intero gruppo. All’interno del gruppo, in genere di 3 bambini, vi è un costruttore, un ingegnere e un fornitore. L’ingegnere, con le istruzioni alla mano, è colui che descrive i pezzi di cui ha bisogno che devono essere usati per realizzare il set scelto, il fornitore ha i pezzi davanti e deve porgere al costruttore i pezzi descritti dall’ingegnere e infine il costruttore è colui che assembla i pezzi. La terapia con i LEGO incentiva il contatto oculare, la comunicazione verbale e non verbale e si configura come un ambiente in cui i bambini si sentono parte di un gruppo e ricevono gratificazione per questa appartenenza.
Lo scorso anno, proprio in occasione della della Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo che si celebra il 2 aprile, i riflettori delle cronache si sono accesi sulla Metodologia Brick-by-Brick di Play Included, nota sin dal 2016, anno di uscita della versione italiana del volume "LEGO Based Therapy", soprattutto grazie al Prof. Antonio Narzisi, del quale vi abbiamo parlato qui sopra. Proprio per celebrare al meglio l'occasione, LEGO Foundation annunciò il proprio sostegno a Play Included, una partnership che si basa sulla convinzione condivisa che tutti i bambini dovrebbero avere le stesse opportunità nella vita per sviluppare l’ampia serie di competenze necessarie per affermarsi nel 21° secolo, tra cui le abilità di comunicazione sociale. LEGO Foundation e Play Included riconoscono e valorizzano i talenti unici dei bambini autistici e vogliono contribuire a sostenerli attraverso la partnership. Insieme, renderanno ancora più accessibile il sistema di apprendimento attraverso il gioco Brick-by-Brick, raggiungendo più bambini e ragazzi dai 5 ai 18 anni che possano beneficiarne.
Il programma Brick-by-Brick riunisce i bambini attraverso l’interesse condiviso per il gioco LEGO, in ambienti di gruppo che i bambini chiamano Brick Club. Nei Brick Club, lavorano insieme per costruire specifici modelli LEGO o progettano e costruiscono le proprie creazioni LEGO a stile libero, riuniti in piccole squadre. Faranno a turno per assimilare i diversi ruoli del processo di costruzione, fino a quando il modello è completo: ad esempio, gruppi di tre saranno divisi in un ingegnere che dà le istruzioni, un fornitore che trova i mattoncini pertinenti, e un costruttore che mette insieme i pezzi. Dal momento che i bambini autistici possono aver bisogno di ulteriore supporto per la comunicazione sociale, il programma Brick-by-Brick può aiutare a rendere le interazioni più significative e coinvolgenti attraverso ruoli, regole e attività chiare. Costruendo e giocando insieme i bambini collaborano, comunicano, negoziano e risolvono problemi, sviluppando amicizie e creando opportunità sociali durante il percorso, in un ambiente sicuro e divertente, guidati da adulti che hanno seguito una formazione completa nella facilitazione dell’apprendimento ludico.
La dottoressa Gina Gomez de la Cuesta, fondatrice e direttrice di Play Included, racconta:
“A Play Included abbiamo lavorato su una metodologia basata sui dati emersi dal programma Brick-by-Brick fin dal 2004.. Esistono diverse ragioni per cui i bambini potrebbero avere difficoltà con le relazioni sociali. Vogliamo aiutare più bambini neurodiversi di tutto il mondo a fare amicizia e a sentire un senso di appartenenza e connessione. Siamo lieti di collaborare con LEGO Foundation e abbiamo tanti piani entusiasmanti per i prossimi due anni, come il rinnovamento del programma Brick-by-Brick e la creazione di una comunità di pratica e nuovi strumenti per monitorare i progressi, per citarne solo alcuni. Condividendo le migliori pratiche, stimolando la ricerca e offrendo risorse e formazione di alta qualità, speriamo di aiutare quanti più giovani possibile che potrebbero beneficiare di questo programma divertente, coinvolgente ed efficace”
Sfruttando gli strumenti e le strutture della LEGO Foundation, la partnership vedrà il programma Brick-by-Brick implementato con una maggiore enfasi sul contenuto, e una maggiore facilitazione dell’apprendimento ludico. Verranno anche condotti degli studi per esplorare come questo concetto di apprendimento attraverso il gioco possa avere un impatto positivo sulla vita dei bambini con altre condizioni, come l’ADHD, l’ansia o coloro che hanno affrontato esperienze di vita ostili. Insieme ai membri della comunità autistica e ai partner accademici, sarà avviata una nuova ricerca che si concentrerà sull’impatto che il concetto rinnovato sta avendo sui bambini che prendono parte al programma. Infine, una delle principali ambizioni della partnership è quella di estendere il programma a più Paesi, ma al contempo aumentando la sua portata nei Paesi esistenti.
Benefici del programma Brick-by-Brick
I bambini neurodiversi possono spesso essere fraintesi a causa dei diversi modi di comunicare, ma hanno lo stesso bisogno e desiderio di tutti gli altri bambini: sentirsi compresi, accettati e costruire amicizie significative per raggiungere il loro pieno potenziale e le loro aspirazioni nella vita. I Brick Club danno loro un’opportunità di apprendimento unica e giocosa per avere esperienze sociali positive, connettersi con gli altri su un interesse condiviso, migliorare il benessere emotivo e sviluppare amicizie. Le iniziative ludiche e di supporto sociale come il Brick Club possono anche aiutare a ridurre alcune situazioni negative come l’isolamento sociale e i problemi di salute mentale, e contribuire a costruire una maggiore consapevolezza e accettazione dell’autismo da parte della società.
LC Groux-Moreau, adulto autistico e consulente per la UK National Autistic Society, afferma:
“Non si tratta solo di aiutare i bambini di oggi, ma gli adulti che diventeranno domani. Lo sviluppo nell’infanzia è un fattore determinante per il benessere sociale ed emotivo di una persona. Questo può a sua volta avere un impatto sulla salute fisica e mentale, così come il successo accademico e le opportunità di lavoro in età adulta”
Il programma Brick-by-Brick si basa sull’idea originale di utilizzare il gioco LEGO con i bambini autistici per sostenere il loro sviluppo emotivo sociale, dato che molti spesso brillano per la loro attenzione ai dettagli e abilità con le costruzioni LEGO. Questa metodologia è conosciuta come LEGO Based Therapy ed è stata sviluppata nel 2004 dal Dr. Dan LeGoff, un neuropsicologo pediatrico statunitense e ora ambasciatore di Play Included. La ricerca sulla LEGO Based Therapy ha mostrato risultati positivi per l’interazione sociale, la comunicazione, il comportamento e il benessere emotivo di bambini e giovani nello spettro autistico.
Ben, bambino autistico di 11 anni, racconta
“Il Brick Club mi ha aiutato a imparare a parlare con le persone e a non aver paura di parlare ad alta voce in un gruppo. Al Brick Club ho fatto nuove amicizie e, imparando a partecipare alle conversazioni, ho trovato più facile parlare con i bambini a scuola, andare da solo a fare domande nei negozi e andare sull’autobus con un amico senza essere ansioso. Il Brick Club è fantastico perché mi sento più al sicuro”
Anche se ogni persona a cui è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico ha un proprio profilo unico di interessi, punti di forza e bisogni, molti bambini autistici sono attratti dal gioco LEGO, forse perché è molto sistematico e fa appello alla loro attenzione per i modelli e i dettagli. Uno dei benefici riconosciuti del gioco LEGO per i bambini autistici è la coerenza nel modo in cui i mattoncini si inseriscono nel sistema stesso di gioco LEGO. Questa prevedibilità può aiutare i bambini che sperimentano maggiore ansia in situazioni sociali, ad esempio se ci si aspetta che un bambino giochi con qualcuno di nuovo. I molti temi LEGO aiutano anche i bambini a praticare le loro abilità immaginative individualmente o in gruppo, e le istruzioni per questi set si adattano al modo di pensare metodico dell’autismo, permettendo al gioco di essere strutturato e prevedibile, anche all’interno di un ambiente sociale. C’è un numero infinito di creazioni che possono essere fatte e le possibilità sono sconfinate, così ogni volta che si inizia una creazione, c’è il desiderio di svilupparla e renderla più grande e migliore.
Michelle Ndebele, Play and Health Specialist alla LEGO Foundation, afferma:
“Il lavoro che Play Included ha fatto con il programma Brick-by-Brick è d’ispirazione, ed è una vera testimonianza della filosofia della LEGO Foundation di ‘Learning-through-Play’. Vale a dire che metodi di insegnamento significativi, iterativi, gioiosi, socialmente interattivi e attivamente coinvolgenti aiutano tutti i bambini a sviluppare abilità essenziali per la vita, come la risoluzione dei problemi, la creatività, la comunicazione e la fiducia; attraverso il modo più potente e intuitivo che conoscono - il gioco. Il programma Brick-by-Brick è anche un concetto inclusivo che permette ai bambini neurotipici di imparare e impegnarsi insieme ai loro coetanei neurodiversi. Dopo tutto, la costruzione di relazioni è a doppio senso. Quindi, abbiamo grandi ambizioni per questo concetto di garantire opportunità di apprendimento più inclusive e giocose e non vediamo l’ora di vedere il programma riportato a più bambini in tutto il mondo"
Percorso di Formazione rinnovato, nuove guide, nuove risorse del Brick Club e materiali professionali saranno pronti entro la fine del 2021. Inoltre, ci sarà una rinnovata e completamente formalizzata Brick-by-Brick International Community of Practice per permettere ai professionisti di connettersi e condividere idee. Infine, la prima di una serie di attività di gioco a casa per le famiglie, per sostenere la comunicazione, la connessione e la costruzione di relazioni, sono già state sviluppate insieme a consulenti autistici, partner accademici di Play Included e dipendenti LEGO che hanno un legame con l’autismo. Per scaricare queste attività, per sapere come il tuo bambino può partecipare al Brick Club o per saperne di più su Play Included e il suo lavoro con la LEGO Foundation, visita https://playincluded.com.
Questo articolo utilizza un linguaggio autistico-identitario per parlare di autismo: ad esempio, “bambino autistico” invece del linguaggio personale “bambino con autismo”, poiché la ricerca ha dimostrato che la maggior parte degli individui autistici preferisce questa terminologia (Kenny, Hattersley, Molins, Buckley, Povey, e Pellicano, 2015). Tuttavia, riconosciamo esserci una variazione nella terminologia preferita, sia all’interno del gruppo di persone con una diagnosi, che all’interno dei gruppi di genitori/caregiver e operatori. Alcuni genitori possono preferire il termine “bambino nello spettro autistico” e i professionisti spesso usano “persona con autismo” o termini clinici come “disturbo dello spettro autistico” (ASD). Per evitare ripetizioni in questo comunicato abbiamo usato anche “sullo spettro autistico”, che sono stati considerati accettabili da tutti i gruppi.
I DATI
• Play Included ha formato facilitatori in 40 Paesi, e l’attuale manuale per facilitatori è ora disponibile in sei lingue: inglese, spagnolo, portoghese, cinese semplificato, polacco e italiano. Altre lingue saranno aggiunte all’inizio del 2023. Il progetto sarà un processo imprenditoriale dinamico e co-creato con un focus sulla sostenibilità a lungo termine in cui il supporto della LEGO Foundation permetterà a Play Included di ampliare e approfondire la loro portata nel Paese ed espandersi a più Paesi.
• Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), circa 1 bambino su 160 è autistico. Molti più bambini hanno difficoltà invece nella comunicazione sociale per altri motivi.
• Ogni bambino autistico avrà i propri punti di forza e bisogni unici. I bambini autistici possono vedere il mondo da una prospettiva diversa e preziosa, e possono avere notevoli punti di forza che spesso includono l’attenzione ai dettagli e la precisione. Possono mostrare una profonda concentrazione su un’attività di interesse con un approccio metodico e innovativo per trovare soluzioni originali. Molte persone autistiche mostrano un’immaginazione particolare o possono individuare schemi e ripetizioni che ad altri possono sfuggire. Sono spesso molto onesti, accettano le differenze e sono meno propensi a giudicare gli altri. I bambini autistici possono avere un modo naturalmente diverso di comunicare, socializzare e sperimentare il mondo, possono affrontare ostacoli di interazione sociale a causa della mancanza di comprensione sociale della comunicazione autistica. (Play Included; UK National Autistic Society).
• La ricerca ha dimostrato che le persone autistiche condividono efficacemente le informazioni e costruiscono un rapporto tra loro (Crompton, C.J., e Fletcher-Watson, S., (2020)); tuttavia, possono sorgere sfide tra individui neurotipici e autistici. Queste sfide possono essere dovute alla mancanza di comprensione sociale delle differenze negli stili di comunicazione, quindi, è importante sviluppare la comprensione reciproca e l’accettazione delle differenze tra tutti.
• La ricerca mostra che le persone autistiche sono a più alto rischio di scarsa salute mentale, solitudine, rifiuto dei pari e isolamento sociale (Kinnear et al. 2015; Bauminger e Kasari 2000; Bauminger et al. 2003). Questo è spesso dovuto alle differenze nel modo in cui le persone autistiche elaborano le informazioni e interagiscono con il mondo. I bambini autistici si impegnano socialmente in modi diversi rispetto ai loro coetanei in sviluppo tipico, e possono non sapere come avviare il gioco cooperativo con loro. Mentre alcuni bambini autistici trovano conforto nel giocare da soli, queste differenze possono limitare le esperienze del bambino e le opportunità di sviluppare amicizie, relazioni e comprensione sociale.
• Nel 2021, l’Office for National Statistics del Regno Unito ha pubblicato il rapporto “Outcomes for Disabled People in the UK: 2020” che ha mostrato che le persone autistiche sono quelle che fanno più fatica a trovare lavoro rispetto a qualsiasi altro gruppo disabile. Solo il 21,7% delle persone autistiche ha un lavoro. Nota, queste statistiche possono variare da paese a Paese.
• Gli adulti australiani con disturbo dello spettro autistico (ASD) hanno un tasso di occupazione del 42%, rispetto al 53% di tutti gli individui con disabilità, e all'83% degli individui senza disabilità (Australian Bureau of Statistics, 2009, 2010). Allo stesso modo, negli Stati Uniti, il 58% dei giovani adulti (di età compresa tra i 18 e i 25 anni) con ASD ha lavorato a pagamento, e solo il 21% ha un impiego a tempo pieno (Bureau of Labor Statistics, 2013; Roux et al., 2015). Mentre alcune persone autistiche trovano lavoro, molti ricevono una retribuzione inferiore a quella dei loro colleghi in posizioni comparabili, lavorano in posizioni per le quali sono sovraqualificati e finiscono per lavorare a orari ridotti (Howlin et al., 2004; Roux et al., 2015; Shattuck et al., 2012).
• La fondatrice e direttrice di Play Included, la dottoressa Gina Gomez de la Cuesta, è una psicologa clinica registrata alla HCPC. Gina ha studiato psicologia sperimentale presso l’Università di Oxford e ha fatto un corso di formazione per insegnanti PGCE prima di completare un dottorato di ricerca presso l’Autism Research Centre, Università di Cambridge e un dottorato in psicologia clinica presso l’Università di East Anglia. Ha lavorato in molti ruoli, compreso quello di Action Research Leader per la National Autistic Society e come psicologa clinica nel NHS. Dal 2018, Gina è stata sostenuta da Cambridge Social Ventures, parte della University of Cambridge Judge Business School. L’hanno sostenuta nel fondare Bricks for Autism (ora conosciuto come Play Included). La missione di Play Included è quella di condividere le migliori pratiche del programma Brick-by-Brick e di permettere ad altri di utilizzare questo programma giocoso ed efficace nelle loro scuole e servizi.
• La direttrice di Play Included, la dott.ssa Elinor Brett, è una psicologa infantile ed educativa registrata presso l’Health and Care Professions Council. Elinor lavora come psicologa dell’educazione da quando si è qualificata nel 2013, sostenendo bambini con una serie di bisogni educativi speciali nelle scuole. Elinor ha condotto una ricerca sul programma Brick-by-Brick (noto all’epoca come LEGO Based Therapy) come parte del suo dottorato, in cui ha esplorato i risultati per i bambini che partecipano al programma nelle scuole. Elinor offre formazione ai professionisti dal 2015, e si è unita a Gina come co-direttore di Play Included nel 2018.
• Play Included si avvale della collaborazione di consulenti autistici retribuiti nello sviluppo e nella sperimentazione delle loro risorse e materiali. Sono in procinto di sviluppare un comitato consultivo completo per garantire che la loro organizzazione, le risorse e i materiali siano compatibili con l’autismo.
• Il dottor Dan LeGoff, neuropsicologo pediatrico ed esperto nell’uso dei mattoncini LEGO per sostenere i bambini autistici (pioniere del concetto alla base del programma Brick-by-Brick noto come terapia basata sui LEGO), è un ambasciatore e consigliere di Play Included.
• La dottoressa Jenny Gibson, professore associato e docente senior in psicologia e istruzione nel team di ricerca PEDAL (Play in Education Development and Learning) all’Università di Cambridge è un consigliere di Play Included.
• Play Included lavora a stretto contatto con la National Autistic Society per rivedere le loro risorse e materiali. La National Autistic Society è il principale ente di beneficenza del Regno Unito per le persone sullo spettro autistico e le loro famiglie. Dal 1962, hanno fornito supporto, guida e consigli, così come campagne per migliorare i diritti, i servizi e le opportunità per aiutare a creare una società che funzioni per le persone autistiche.